Interview met Vera Wijnveen

Previous
Next

Door Greet Pluymers

Vera schrijft een boek over hoe DES haar leven deed kantelen. In goeie en minder goeie zin.

Vera Wijnveen (46)  is Nederlandse, maar woont en werkt nu in het Waalse Blegny, vlakbij de Voerstreek. Ze gaat haar gevoel achterna. En dat doet ze al sinds de dood van haar moeder. ”Jouw leven was zo kort,” schrijft Vera in haar boek. Haar moeder had DES genomen, kreeg later borstkanker en stierf toen Vera 21 was. Aan haar heeft Vera het boek opgedragen: “Jouw leven was zo kort. Zo weinig samen gelachen. Zo weinig samen gehuild. Ik mis je!”

Uiterst openhartig over DES, seks, gynaecologen en .. koeien.

We praten met Vera die als DES-dochter haar ervaringen neerschreef in een boek dat leest als een roman. Maar het is geen fictie.


Je hebt niets verzonnen. Al wat in je boek staat, is echt gebeurd. Waarom wou je dit neerschrijven en publiceren?

VERA: Alles van me af schrijven was in de eerste plaats een helend proces voor mezelf. Maar ik wilde het ook afwerken als een echt boek om de mensen te vertellen: kijk uit wat je doet met je lichaam en volg vooral je gevoel. Dit is ook een positief boek, over het omgooien van mijn leven.

Je boek start bij je nieuwe leven als koeienboerin in Noorwegen. Je mailt met de Deense boer

Hønk, eerst letterlijk over koetjes en kalfjes, maar geleidelijk aan vertel je hem je leven.

Het gaat over DES, over je relaties en seks.

VERA:  DES treft al je naasten: je beide ouders, broers en zussen, en later je partners en geliefden. DES en seks zijn niet los te koppelen.

“DES heeft alles kapotgemaakt”, schrijf je…

VERA: Ja, dan gaat het vooral over de seksualiteit. Als je in jaren geen seks meer hebt gehad, dan gooi je dat op je operaties. Kijk, pas toen ik 30 was, wist ik met zekerheid dat ik een DES-dochter ben. Ik had voordien nooit klachten gehad. Wel een miskraam, maar dat hebben wel veel vrouwen. Ik wist dat mijn moeder DES had ingenomen toen ze zwanger was van mij. Ik las de DES-geschiedenis en vond mezelf toen een geluksvogel want bij mij was het niet ernstig.  Tot de gynaecoloog me zei dat mijn vagina verwijderd moest worden . Ik had een voorstadium van baarmoederhalskanker. Bij DES-dochters zit dat in de vagina. Door mijn vernauwde vagina - het gevolg van DES - was er nooit zekerheid dat de uitstrijkjes een juist beeld gaven. Ik had al vier operaties achter de rug en de gynaecoloog zag geen andere oplossing meer.

Toen heb je een bucket list opgesteld?

VERA: Ik had geen hele bucket list, maar ja: een onenightstand wou ik nog hebben vooraleer het zover was dat mijn vagina eruit moest. Uiteindelijk bleek er wel een vijfde operatie nodig, maar zonder vaginaverwijdering.

Vorig jaar kreeg ik dan een nieuwe wake-up call toen de oncoloog me zei dat ik eierstokkanker had. Toen heb ik wel een bucket list opgesteld. Mijn boek afwerken en een uitgever vinden, stond op één.

En ik wil terug naar Noorwegen, een tocht doen tot aan de Noordkaap. Ik wil vooral niet aan de chemo. Intussen is trouwens gebleken dat ik endometriose heb en geen eierstokkanker. Ze blijven me aanraden om mijn baarmoeder en 1 eierstok weg te laten halen. Dat ga ik niet doen. Ik wil nu mijn lichaam de kans geven zichzelf te genezen. En de bucket list blijft bestaan.

Over DES heb je niet alleen je eigen ervaringen neergeschreven. Je hebt met de hulp van het DES Centrum van Nederland ook neergeschreven wat de gevolgen van DES kunnen zijn –  zowel voor vrouwen als voor mannen. Ook de DES-geschiedenis staat in je boek. Waarom vond je dit nodig? (*)

VERA: Omdat er bij mijn weten nog niet over geschreven werd, toch niet in een gewoon boek.

In Nederland bestaat er geen taboe rond DES, maar wel veel onwetendheid. En in België is het dus nog veel erger. Hier lijkt er ook een taboe rond te bestaan.

Wie is in jouw ogen verantwoordelijk voor wat er met jou gebeurd is?

VERA: Je bent zelf verantwoordelijk voor alles wat je in je leven tegenkomt en vooral hoe je daarmee omgaat. Dat is de spirituele tocht die ik nu aan het maken ben. Ik heb drie ziektes in de voortplantingsorganen: een vergevorderd voorstadium van baarmoederhalskanker (tot nu toe genezen), VVS (vulvair vestibulitis syndroom of ontsteking in de voorhof van de vagina) en endometriose. Dat is geen toeval. In mijn hoofd blijft er een boosdoener opduiken, de DES-fabrikant. Ik slaag er nog niet in die te vergeven. Misschien is er toch een stukje woede naar de farmaceutische industrie. Ze kenden de gevolgen. Ze hebben ze lange tijd niét op de bijsluiters gezet. Maar ze hebben er wel jàren miljoenen aan verdiend.

In Nederland krijgen mannen en vrouwen een schadevergoeding wanneer ze kunnen aantonen dat DES bij hen fysieke schade aangericht heeft. Jij hebt ook een uitkering gekregen. Heeft dat geholpen bij het aanvaardingsproces?

VERA: Het is belangrijk dat je door de buitenwereld wordt erkend. Eerst kreeg ik een lage uitkering en dat voelde wel als afgescheept worden, na jaren van pijn. Nadat ik kon aantonen wat bij mij de gevolgen waren, werd de uitkering hoger en dat is goed. Maar geld kan het natuurlijk niet goedmaken…

België heeft altijd ontkend dat DES hier problemen veroorzaakte. Hier zijn nog nooit schadevergoedingen gegeven.

VERA: Ik wist dit tot voor kort niet. Ik kan niet geloven dat een uitkering van schadevergoeding hier niet haalbaar zou zijn. 

Toen je ontdekte dat er ook in België een organisatie is die DES lotgenoten samenbrengt, heb je enthousiast gereageerd. Waarom vind je “DES in Belgium” belangrijk?

VERA: Omdat ik hoop dat er zo voor de Belgische DES-betrokkenen eindelijk erkenning komt. Met het schrijven van het boek heb ik gevoeld hoe belangrijk het is je verhaal te kunnen vertellen en delen met lotgenoten. Er is zoveel verdriet. Ik wil dat we daar in België net zo over kunnen praten als in Nederland.

Zowel DES als de dood van je moeder ervaar je nu als iets positiefs. Dat verrast.

VERA: Er is of was verdriet en angst, ja. Maar wat ik voelde, daar wil ik iets mee doen. Je kan niet blijven vluchten. Soms heb je de tijd niet meer. Daarom heb ik gekozen voor het leven in het nu.

***

“Hønk & Poppie” van Vera Wijnveen is uitgegeven door uitg. Elikser in mei 2016, telt 391 blz. (ISBN: 978-90-8954-869-6) en is te bestellen via: 

België: www.standaardboekhandel.be 

Nederland: bol.com of www.elikser.nl

Fragment uit: 

Hønk & Poppie 

van Vera Wijnveen

Een baarmoeder zou toch de veiligste plaats op aarde moeten zijn. En de eerste weken verliepen voor mij ook probleemloos. Ik ontwikkelde geen syndroom van Down of een open ruggetje. En minder ernstige dingen zoals flapoortjes, schele oogjes of dove oortjes zaten ook niet in mijn DNA. Als Mama niet naar de gynaecoloog was gegaan, zou ik geboren zijn zonder ook maar één enkele afwijking. Maar helaas deed zij dat wel. Ze had al meerdere miskramen achter de rug en wilde er alles aan doen deze baby te behouden.

Op dat moment was ik nog maar een klein speldenknopje. Mama slikte de tabletjes met de onuitspreekbare naam di-ethylstilbestrol, door de arts kortweg DES genoemd.

Een wondermiddel.

Maar dit hoofdstuk speelt zich af in 1969. Het tijdperk zonder computer in iedere huiskamer. En zonder bijsluiter bij de medicijnen. 

Er zijn in Nederland ongeveer honderdduizend vrouwen die tussen 1947 en 1975 DES hebben gebruikt! Mama is een van die honderdduizend vrouwen … Tijdens de achtste en negende week werd het embryo (ik) een meisje en verdwenen de mannelijke geslachtsorganen in wording. De stoffen uit de tabletjes drongen door de placenta en gingen op weg naar de vrouwelijke geslachtsorganen. Daar werd de schade aangericht: een T-vormige baarmoeder en een stenose (vernauwde vagina). Mama overleed aan een hersentumor ten gevolge van uitgezaaide borstkanker. Ze is vijfenveertig jaar geworden.

HET HELE HOOFDSTUKJE:

De bijsluiter

Een baarmoeder zou toch de veiligste plaats op aarde moeten zijn. En de eerste weken verliepen voor mij ook probleemloos. Ik ontwikkelde geen syndroom van Down of een open ruggetje. En minder ernstige dingen zoals flapoortjes, schele oogjes of dove oortjes zaten ook niet in mijn DNA. Als Mama niet naar de gynaecoloog was gegaan, zou ik geboren zijn zonder ook maar één enkele afwijking. Maar helaas deed zij dat wel. Ze had al meerdere miskramen achter de rug en wilde er alles aan doen deze baby te behouden. Haar huisarts had haar geadviseerd om naar de gynaecoloog te gaan zodra ze wist dat ze opnieuw zwanger zou zijn. Dus maakte ze een afspraak met de huisarts, die haar doorverwees naar een gynaecoloog. Op dat moment was ik nog maar een klein speldenknopje. Mama slikte de tabletjes met de onuitspreekbare naam di-ethylstilbestrol, door de arts kortweg DES genoemd. Twijfelen deed ze niet. Waarom zou ze? De arts had toch gezegd dat ze het bed niet hoefde te houden, zolang ze de tabletjes maar nam. Zo’n wondermiddel, daar tekende je dan toch voor! Tegenwoordig zouden we even googelen om te kijken wat we slikken. Of wanneer we geen zin hebben de tig keer gevouwen papieren bijsluiter uit elkaar te vouwen – want zie ’m dan maar eens op een nette manier terug het doosje in te krijgen – lezen we toch o zo handig de bijsluiter op internet. En als we dan toch aan het googelen zijn, lezen we gelijk even de waslijst aan bijwerkingen. Vaak zijn die nog erger dan de kwaal waar het medicijn voor geslikt wordt! Maar dit hoofdstuk speelt zich af in 1969. Het tijdperk zonder computer in iedere huiskamer. En zonder bijsluiter bij de medicijnen, die pas later ingevoerd is. Het volgende had op de bijsluiter moeten staan …

‘Bij de gebruikster van DES (DES-moeders):

• Een verhoogde kans op mammacarcinoom (borstkanker).

• Emotionele problemen.

Bij de dochters van de DES-moeders (DES-dochters):

• Een verhoogde kans op clear-cell-adenocarcinoom (CCAC, vaginakanker).

• Een verhoogde kans op afwijkende celbekleding van de vaginawanden (adenosis) met daaruit voortvloeiend een verhoogde kans op overmatige afscheiding.

• Een verhoogde kans op voorstadia van baarmoederhalskanker.

• Een verhoogde kans op vormafwijkingen aan vagina, eileiders en baarmoedermond en -holte.

• Een verhoogde kans op vruchtbaarheids- en zwangerschapsproblemen.

• Emotionele problemen.

Bij de zonen van de DES-moeders (DES-zonen):

• Een verhoogde kans op knobbeltjes op de bijbal.

• Een verhoogde kans op een te kleine zaadbal.

Bij de DES-kleinkinderen:

• Een verhoogde kans op indirecte gevolgen van DES, als gevolg van een eventuele vroeggeboorte (DESdochters hebben een verhoogd risico om een te vroeg geboren kind te krijgen door de eerdergenoemde vormafwijkingen die ze kunnen hebben).

• DES-kleinzonen hebben een verhoogde kans op hypospadie (plasopening net onder het topje van de penis, in plaats van op het uiteinde).’

Tot zover de niet-bestaande bijsluiter. Deze bijsluiter zou ik op het schoolbord geschreven hebben als ondersteuning van de spreekbeurt.

Er zijn in Nederland ongeveer honderdduizend vrouwen die tussen 1947 en 1975 DES hebben gebruikt! Mama is een van die honderdduizend vrouwen … Tijdens de achtste en negende week werd het embryo (ik) een meisje en verdwenen de mannelijke geslachtsorganen in wording. De stoffen uit de tabletjes drongen door de placenta en gingen op weg naar de vrouwelijke geslachtsorganen. Daar werd de schade aangericht: een T-vormige baarmoeder en een stenose (vernauwde vagina). Mama overleed aan een hersentumor ten gevolge van uitgezaaide borstkanker. Ze is vijfenveertig jaar geworden.

Webdesign ©2018 Pièce Unique Productions