23 januari 2015: DES-interesse
In ons allereerste gesprek rond hormoonverstorende stoffen, verwijst toxicologe Greet Schoeters naar het synthetische hormoon dat in de naoorlogse jaren enthousiast voorgeschreven wordt aan zwangere vrouwen. Jaren later blijkt het een ravage aangericht te hebben, minder bij de moeders dan bij de kinderen en zelfs bij de kleinkinderen.
Ik wil praten met een DES-dochter omdat hormoonverstoring alleen bij hen als diagnose op papier gezet wordt.
Via het Nederlandse DES-centrum heb ik het telefoonnummer van Nancy gekregen.
11 maart 2015: hormoonverwoesting
“Overmorgen worden mijn twee baarmoeders eruitgehaald,” zegt Nancy me als ik haar voor het eerst aan de telefoon heb. De impact van DES is meteen glashelder voor mij.
De volgende dag al rijd ik richting Nederlandse grens, Limburg. Waarom ben ik welkom, één dag voor een ingrijpende operatie.
We zetten ons aan de keukentafel. Voor Nancy aan haar verhaal begint, herhaal ik dat ik geen reportage maak over het medische gebruik van hormonen, wél over hormoonverstorende chemische stoffen in ons dagelijks leven. Een zwangere vrouw moet ermee opletten want die stoffen kunnen onomkeerbare gevolgen hebben voor de baby.
Nancy knikt en vertelt.
Pijn bij het vrijen, baarmoederhalskanker, twee vagina’s en twee baarmoeders, dubbele menstruatie, onvruchtbaarheid, buitenbaarmoederlijke zwangerschap, …
Meer dan twintig jaar al beheerst DES Nancy haar leven. Noodgedwongen is ze zich bewust van de meest intieme delen van haar lichaam. Ik hoor in de openheid tegenover mij pijn, ellende, frustratie, en vooral een groot gebrek aan erkenning. Zwijgen heeft haar niet geholpen, misschien helpt praten. “Ja, ik wil dit voor de camera vertellen”.
Tot grote verbazing van haar dokters heeft Nancy een zwangerschap kunnen voldragen. De helikopter stond klaar om haar bij het minste dat zou mislopen naar het ziekenhuis te voeren. Het is nooit uitgebazuind, maar ééns een arts weet dat je een DES-dochter bent, dan kennen ze maar al te goed de risico’s.
Nancy zegt me zelf dat ook Manoe gynaecologische problemen kan hebben. De derde generatie heeft ook problemen, heeft Nancy gelezen. “We wachten nog met die gynaecoloog - ik wil niet dat ze net als ik ook haar kansen op een levensverzekering of hypotheeklening misloopt”. Nancy kreeg baarmoederhalskanker en haar bank wist dit toen ze een huis wou kopen..
In mijn geheugen griffen zich momenten die onmogelijk te herhalen zijn voor een camera.
Haar dochter Manoe, 17 jaar, zit al die tijd een meter verderop aan de computer. Ze wil ook meewerken aan de reportage, maar heeft ze wel iets te vertellen vraagt ze zich af. “Wat je allemaal hebt moeten missen in je leven,” zegt Nancy. Manoe wuift het weg. Het schuldgevoelen van de moeder voor de dochter is haast zwaarder dan het fysieke leed. Een bloedend moederhart.
En dan vraagt Manoe me plots, nadat haar moeder alle kennis van twintig jaar lang doorgaf aan mij: “denk je dat ik ook gevolgen van DES kan hebben?” Dit is niet onwetendheid of onzekerheid van een puber. Dit is een jonge vrouw die boven haar toekomst een groot vraagteken ziet hangen.
Lief en leed worden in dit warme gezin samen gedragen. Nancy krijgt haar intussen twintigste operatie, maar de blik is al gericht op wat een paar maanden later volgt. Samen met Manoe gaat ze naar Canada, op bezoek bij een lotgenote van Nancy die er slecht aan toe is. Moeder en dochter maken dan de allereerste echte reis uit hun leven. “Papa vliegt niet mee, die is te bang.” Om te vliegen.
29 september 2015: kreet
Een mailtje van Nancy – het was een tijdje geleden. Ik lees in haar woorden de gedachten van al de mooie DES-dochters die ik ontmoette:
“Mag ik effe vragen, als al de media-aandacht gaan liggen is, ga je dan nog contact houden met ons?”
2 oktober 2015: steun
De site www.desinbelgium.be gaat online. Met hopen informatie, verzameld over vele jaren heen en nu in recordtempo gedigitaliseerd door een DES-dochter.Omdat ze ook vandaag nog nazorg nodig hebben. . En met de hoop dat de site leidt tot een DES Centrum dat professioneel steun en advies kan geven aan wie in België slachtoffer is van DES. Want het grootste medische schandaal ooit is ons land niét ongemerkt voorbijgegaan.
©2015 Greet Pluymers