Het kunstmatig vrouwelijk hormoon DES (diëthylstilbestrol) dat voorgeschreven werd aan zwangere vrouwen om miskramen te voorkomen in de periode tussen 1947 en 1977 zorgde voor gezondheidsproblemen bij de dochters van deze vrouwen. Ook werd bekend dat DES schadelijke gevolgen kan hebben voor de moeders zelf, hun zonen en mogelijk kleinkinderen.
De meest voorkomende klachten zijn:
DES-moeders:
- Een verhoogd risico op borskanker tussen het 45e en 65e levensjaar
Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat DES-moeders in die leeftijdscategorie een grotere kans hebben op het krijgen van borstkanker dan vrouwen die geen DES voorgeschreven hebben gekregen. Vrouwen hebben een groot risico op het krijgen van borstkanker, daarom is het lastig om in wetenschappelijk onderzoek een nog hoger risico aan te kunnen tonen. Dat is de reden dat er zo'n specifieke leeftijdscatergorie is geformuleerd. Alleen in deze levensperiode kunnen wetenschappers met zekerheid zeggen dat DES-moeders een verhoogd risico hebben.
- Schuldgevoelens
Ook al heeft u destijds uit liefde voor uw kind het advies van uw arts opgevolgd, schuldgevoelens kunnen er zijn. Nog steeds hoort men van DES-moeders hoe lastig ze het vinden om met die gevoelens om te gaan, om ze te bespreken met hun kind en ze een plek te geven.
- Spanning en zorgen over de gevolgen voor uw kinderen en kleinkinderen
Niet alleen u zelf kunt te maken krijgen met de gevolgen van DES, ook uw kinderen en kleinkinderen. Als u zeker weet of vermoedt dat u DES hebt gebruikt, is het goed om dat aan uw kinderen te vertellen. Uiteindelijk is ook hun gezondheid in het geding.
DES-dochters:
- Overmatige vaginale afscheiding (“witte vloed”)
De meeste DES-dochters hebben afwijkend weefsel op de wanden van de vagina. Dat afwijkende, maar goedaardige weefsel komt normaal alleen voor op de baarmoedermond. Deze afwijking heet adenosis. Adenosis kan vervelend zijn, omdat het vaginale afscheiding (witte vloed) kan veroorzaken. Adenosis verdwijnt vaak naarmate men ouder wordt, dat kan al vanaf het 30e levensjaar.
- Vormafwijkingen aan de geslachtsorganen
DES-dochters kunnen vormafwijkingen hebben aan de eileiders, baarmoederholte en de baarmoedermond. Vormafwijkingen aan de baarmoedermond zijn bij een eenvoudig inwendig onderzoek door een arts te zien. Om vormafwijkingen aan de baarmoederholte zelf of aan de eileiders te kunnen zien is meer onderzoek nodig. Dat heet een HSG (hysterosalpingogram). Dit is een onderzoek met contrastvloeistof, waarbij de baarmoederholte en -vorm, en de doorgankelijkheid van de eileiders worden bekeken. Het is een tamelijk belastend onderzoek voor de vrouw en wordt daarom niet standaard uitgevoerd. Door die vormafwijkingen kunnen DES-dochters vruchtbaarheids- en zwangerschapsproblemen krijgen.
- Zwanger worden en zwanger blijven
DES-dochters hebben meer moeite dan andere vrouwen om zwanger te worden. Ook als het gaat om het krijgen van een tweede kind, geeft dat bij DES-dochters meer problemen. Als DES-dochters zwanger zijn, kunnen zich tijdens de zwangerschap ook problemen voordoen. Ze hebben een grotere kans op buitenbaarmoederlijke zwangerschappen, miskramen en vroeggeboortes. Van alle DES-dochters krijgt uiteindelijk 80% een kind. Bij niet-DES-betrokkenen is dat ongeveer 90%.
- Kanker van de geslachtsorganen
Een klein aantal DES-dochters, 1 op de 1000, krijgt een zeldzame vorm
van kanker aan de vagina of baarmoederhals: clear cell adeno carcinoom
(CCAC). Deze kanker ontstaat vaak al op relatief jonge leeftijd maar uit
recent onderzoek blijkt dat CCAC zich ook op latere leeftijd kan
ontwikkelen. Dit is de belangrijkste reden voor DES-dochters om regelmatig op controle te gaan bij de gynaecoloog.
Daarnaast
hebben DES-dochters een verhoogde kans op een voorstadium van
baarmoederhalskanker. Zo'n voorstadium wordt wel (matige of ernstige)
dysplasie genoemd of carcinoma-in-situ. Baarmoederhalskanker ontwikkelt
zich in de regel langzaam, in tegenstelling tot clear cell adeno
carcinoom.
- Borstkanker?
DES-dochters boven de veertig hebben mogelijk tweemaal zoveel kans op
borstkanker als andere vrouwen in die leeftijdsgroep. Dit constateren
J. Palmer en collega’s (Boston University School of Public Health) in
het vakblad Cancer, Epidemiology, Biomarkers Prevention. Tussen de 40 en
50 jaar vonden zij slechts een licht verhoogd risico, maar boven de 50
leek de risicoverhoging verder toe te nemen. Het aantal vrouwen in deze
oudste leeftijdsgroep was echter nog beperkt.
In Nederland is er
inmiddels ook onderzoek gedaan naar het risico op borstkanker bij
DES-dochters. J.Verloop en haar collega's vonden in hun onderzoek onder
Nederlandse DES-dochters geen verhoogd risico op borstkanker (NKI-AVL,
DES-net Project). Hun onderzoeksresultaten verschenen in het vakblad
Cancer Causes and Control. Voorlopig kunnen we dan ook nog geen
duidelijk antwoord geven op de vraag of DES-dochters een grotere kans
hebben op borstkanker, hiervoor is meer wetenschappelijk onderzoek
nodig. Vooralsnog hoeven DES-dochters dan ook niet extra gecontroleerd
te worden (zie screeningsprotocol DES-dochters).
Emotionele gevolgen
Blootstelling aan DES kan diep ingrijpen in het emotionele leven van DES-dochters. Veel vrouwen maken zich zorgen om hun eigen gezondheid. Dat gaat niet alleen over de problemen die zij nu hebben, maar ook over (gezondheids)problemen die ze in de toekomst kunnen krijgen.
Als DES-dochter hebt u vaak te maken met allerlei emoties:
- u maakt u misschien zorgen of bepaalde gezondheidskwalen soms ook te maken kunnen hebben met DES, ook al zijn die aandoeningen niet officieel beschreven als DES-aandoeningen.
- Boosheid, omdat u vindt dat DES nooit voorgeschreven had mogen worden.
- Verdriet, wanhoop en depressie, omdat u soms langdurige trajecten van vruchtbaarheidsbehandelingen meemaakt. Of miskramen of soms zelfs het overlijden van uw kindje moet verwerken.
- Angst voor de eventuele gevolgen voor uw eigen kinderen.
Daarnaast kunnen DES-dochters te maken krijgen met relatieproblemen vanwege DES. Met name de mogelijke gevolgen op het gebied van vruchtbaarheid en zwangerschap zijn een gevoelig onderwerp en kunnen voor problemen in een relatie zorgen.
Soms is DES moeilijk bespreekbaar tussen moeder en dochter, of zijn dochter en moeder wederzijds (over)bezorgd. Ook kunnen DES-dochters schuldgevoelens hebben. Wanneer de moeder bijvoorbeeld borstkanker heeft, kan de dochter zichzelf verwijten maken. Om haar is immers DES voorgeschreven aan de moeder. Soms is DES zelfs een onbespreekbaar onderwerp tussen moeder en dochter.
DES-zonen
Blootstelling aan DES kan bij zonen geleid hebben tot goedaardige afwijkingen van de geslachtsorganen:
- Knobbeltjes op de bijbal
DES-zonen hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van goedaardige knobbeltjes aan de bijbal, zogenaamde epididymis cysten.
- Te kleine zaadbal (hypoplastische testis)
Daarnaast hebben DES-zonen meer kans op een te kleine zaadbal, een zogenaamde hypoplastische testis. Dit is een aangeboren aandoening en kan niet op latere leeftijd ontstaan.
DES-zonen krijgen gemiddeld net zoveel kinderen als andere mannen. Wetenschappelijk onderzoek in 1995 heeft aangetoond dat er geen verschil is tussen de vruchtbaarheid van DES-zonen en die van andere mannen. Ook is tot nu toe niet aangetoond dat DES-zonen meer dan gemiddeld kans hebben op bijvoorbeeld zaadbalkanker of prostaatkanker.
DES-kleinkinderen
De 3e generatie DES-betrokkenen noemen we DES-kleinkinderen: de kinderen van de DES-kinderen. Er zijn aanwijzingen dat DES ook voor hen gevolgen kan hebben. Wetenschappelijk onderzoek kijkt met name naar de kinderen van DES-dochters.
Gevolgen voor DES-kleindochters
In Amerika (2006 en 2008) is onderzoek gedaan naar de lichamelijke ontwikkeling van DES-kleindochters. Uit dit onderzoek blijkt:
- Geen DES-gerelateerde vormafwijkingen:
gebleken is dat DES-kleindochters niet de specifieke DES-gerelateerde vormafwijkingen (adenosis, hanenkam, pofmouwtjes, etc.) hebben zoals bij hun moeders vaak wordt gezien. - Normale menstruatie:
DES-kleindochters ondervinden ‘normale’ problemen bij hun menstruatie. Het duurt vermoedelijk wel wat langer voordat ze een regelmatige cyclus hebben (ca. vier maanden langer). - Niet vaker zwangerschapsproblemen
DES-kleindochters blijken niet vaker dan normaal problemen te ondervinden met zwangerschappen. Zij hebben evenveel kans op buitenbaarmoederlijke zwangerschap, (dreigende) vroeggeboorte of herhaalde miskramen als andere vrouwen. - Geen verhoogde kans op kanker
Het onderzoek kon geen antwoord geven op de vraag of DES-kleindochters meer kans hebben op vruchtbaarheidsproblemen. Hiervoor was de onderzoeksgroep nu nog te klein.
Daarnaast is onderzoek gedaan naar de kans op tumoren bij DES-kleinkinderen. Daaruit blijkt dat zij geen verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van kanker.
Gevolgen voor DES-kleinzonen
- Hypospadie:
zoontjes van DES-dochters hebben een verhoogde kans op hypospadie. Dit kwam naar voren in Nederlands onderzoek in 2002 en werd in 2006 bevestigd door een andere groep Nederlandse wetenschappers. Hypospadie is een aangeboren aandoening waarbij de plasbuis niet op het topje van de penis uit komt, maar eronder. Overigens werd in een vergelijkbaar Amerikaans onderzoek geen verhoogde kans op hypospadie gevonden. - Geen andere effecten bekend
Tot nu toe zijn er voor DES-kleinzonen geen andere gezondheidsgevolgen gevonden. Over de kans op vruchtbaarheidsproblemen bij DES-kleinzonen is op dit moment niets bekend.
Gezondheidsproblemen door vroeggeboorte
Naast ‘directe’ gevolgen voor DES-kleinkinderen kunnen er ook ‘indirecte’ gezondheidsgevolgen door DES zijn. Het gaat hierbij met name om de DES-kleinkinderen die te vroeg geboren zijn. De kans om een vroeggeboorte te krijgen is voor DES-dochters namelijk groter dan voor andere vrouwen. Te vroeg geboren kinderen kunnen in meer of mindere mate kampen met motorische problemen, ontwikkelingsstoornissen, verstandelijke handicaps en gehoor- en gezichtsstoornissen.
(Info bronnen DES Centrum Nederland)