Open brief aan de Belgische regering en andere beleidsmakers over de DES-problematiek in België
Vijftig jaar nadat de ernstige bijwerkingen van DES voor het eerst aan het licht kwamen, vragen een honderdtal academici, artsen, experten, organisaties en persoonlijk betrokkenen om eindelijk werk te maken van de erkenning van de slachtoffers. ‘Medische opvolging blijft noodzakelijk. Ook voor de kleinkinderen.’
1971. Groot alarm onder gynaecologen. Een uiterst zeldzame vaginale kanker die tot dan toe alleen voorkwam bij zestigplussers, duikt op bij jonge vrouwen. Hun moeders kregen allemaal diethylstilbestrol, kortweg DES, tijdens de zwangerschap. Vanaf de jaren 1940 schreven artsen dit middel voor om miskramen te voorkomen. Maar dat deed het niet. Integendeel. DES bleek uiterst schadelijk.
In de jaren die volgen, komen er meer kwalijke gevolgen van DES aan het licht. Vrouwen die het zelf innamen, hebben meer kans op borstkanker. Voor ‘DES-kinderen’, die via de baarmoeder DES in hun lichaam kregen, is de situatie nog ernstiger. DES-zonen hebben soms afwijkingen aan hun geslachtsorganen. DES-dochters kampen met een sterk verhoogd risico op zeldzame vagina- en baarmoederhalskankers en vroegtijdige menopauze. Ze hebben vaker afwijkingen van de voortplantingsorganen. Ze raken moeilijker zwanger en als dat toch lukt, is er een verhoogd risico op een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, miskraam of vroeggeboorte.
Bovendien zijn er reeds aanwijzingen dat DES ook de derde generatie schaadt, de kleinkinderen van de vrouwen die het middel slikten. Dierstudies wijzen op mogelijk nadelige effecten. Bij mensen zijn nog weinig goede studies onder DES-kleinkinderen uitgevoerd en resultaten zijn (nog) niet eenduidig, maar de uiterst zeldzame vaginakanker werd wel al vastgesteld bij een meisje van amper acht jaar oud. De nodige voorzichtigheid is geboden. Het is daarom belangrijk om deze groep DES-kleinkinderen te kunnen bereiken en opvolgen, zodat zij in de toekomst gepast, wetenschappelijk gefundeerd, medisch advies kunnen verkrijgen.
In Nederland bestaan er medische protocollen voor DES-slachtoffers, met bijvoorbeeld een aangepast screeningsadvies voor baarmoederhalskanker. Er is een informatiecentrum dat subsidies ontvangt. In 2007 werd er een DES-fonds opgericht dat in totaal 38 miljoen euro ter beschikking heeft om vergoedingen uit te keren. Ook in Frankrijk kunnen DES-slachtoffers rekenen op gespecialiseerde medische zorgverlening en informatie, tenminste als ze op de hoogte zijn van hun diagnose. Er is daar geen DES-fonds, maar een honderdtal slachtoffers van de naar schatting 80.000 blootgestelde vrouwen, hebben na lange juridische procedures een schadevergoeding gekregen.
Het contrast met België is groot. Hier bestaat geen aangepaste zorgverlening. Er is geen schadefonds en gerechtelijke procedures kunnen niet omdat de verjaringstermijn is verstreken. Al sinds de jaren 90 proberen enkele DES-dochters om informatie te verzamelen en onder de aandacht te brengen, maar ze hebben nooit op subsidies kunnen rekenen. Onze overheid heeft nog niets gedaan voor DES-slachtoffers.
Recent historisch onderzoek van Antje Van Kerckhove wijst uit dat dit gebrek aan actie al decennialang wordt goedgepraat op dezelfde manier. DES zou een probleem zijn van elders of van vroeger, niets om ons zorgen over te maken. Al in 1983 stelde de staatssecretaris voor Volksgezondheid Firmin Aerts dat DES hier ‘nooit verkeerd was gebruikt’. Uit interviews met artsen van verschillende generaties blijkt dat ook zij dachten dat er amper DES-slachtoffers zijn in België. Zelfs gynaecologen die werkzaam waren in de jaren 90 lieten optekenen dat het een probleem was ‘van voor hun tijd’. Nochtans stapten precies toen vele DES-dochters naar de gynaecoloog met vruchtbaarheidsproblemen.
Laat het duidelijk zijn: DES is een probleem van hier en nu. Honderden slachtoffers namen al contact op met de vzw DES in Belgium. Dit is slechts het topje van de ijsberg, want door het gebrek aan informatie weten veel mensen niet eens dat ze DES-slachtoffer zijn. Medische opvolging blijft vandaag noodzakelijk, ook voor de kleinkinderen.
We vragen de overheid dan ook om eindelijk werk te maken van de erkenning en ondersteuning van de Belgische slachtoffers. Dat kan via een bewustmakingscampagne en financiële hulp voor het informatiepunt, zodat slachtoffers makkelijker kunnen worden gediagnosticeerd. Met een protocol voor screening en medische opvolging zouden slachtoffers zowel medische als psychologische zorg kunnen ontvangen. Met een schadefonds zouden ze ook kunnen rekenen op de nodige financiële ondersteuning.
Een halve eeuw lang is een beleid rond deze hormoonverstoorder afwezig gebleven. Het is hoog tijd voor verandering. Om het onrecht uit het verleden recht te zetten, moeten beleidsmakers actie ondernemen. Nu en in de toekomst.
Auteurs: Dr. Tinne Claes, historica en Prof. Philippe Tummers, gynaecoloog en afdelingshoofd gynaecologie UZ Gent
Ondertekenaars:
Link naar de lijst van meer dan 120 namen:
>> Open DES Brief lijst ondertekenaars
Hieronder alvast een SELECTIE uit de lijst van ondertekenaars:
Tinne Claes, historica KU Leuven, o.a. gespecialiseerd in de geschiedenis van hormonen
Philippe Tummers, gynaecoloog en afdelingshoofd Gynaecologie UZ Gent
DES in Belgium vzw, Anita Vandersmissen en Myriam Mestiaen, beiden DES-dochter
DES Centrum Nederland, Willy Ophelders
Réseau DES France, Anne Levadou
Christelijke Mutualiteiten/Mutualités Chrétiennes, Luc Van Gorp
Gezinsbond, Frans Schotte en Pieter Ledeganck
Kom op tegen Kanker, Marc Michils
Solidaris, Paul Callewaert
Onafhankelijke Ziekenfondsen/ Mutualités Neutres, Xavier Brenez
Liberale Mutualiteiten/ Mutualités Libérales, Bart Dewael
Neutrale Ziekenfondsen/Mutualités Neutres, Philippe Mayné
Sensoa, Chris Lambrechts
Corinne Charlier, hoofd Toxicologie CHU Liège
Thierry Christiaens, hoofddocent Klinische Farmacologie UGent
Veerle Foulon, decaan Faculteit Farmaceutische Wetenschappen, KU Leuven
Ann Gils, directeur Preventie en Vroegopsporing en expert hormoonverstorende stoffen bij Kom op tegen Kanker
Mireille Merckx, pediatrisch gynaecoloog en researcher UGent / bestuurslid EURAPAG (Eur. Vereniging Kinder- en Adolescentengynaecologie)
Heidi Mertes, professor Medische Ethiek Universiteit Gent en vzw De Maakbare Mens
Greet Pluymers, auteur van DES krant "Wonder baby?" en journaliste
Jean Pauluis, verantwoordelijke arts milieucel SSMG (Société scientifique de médecine générale)
Adelheid Soubry, professor Epigenetische epidemiologie KU Leuven
Marleen Temmerman, professor emeritus Gynaecologie UGent
Antje Van Kerckhove, doctoraatsstudent Medische Geschiedenis KU Leuven
Susan Bell, professor Sociologie Drexel University (Philadelphia, VS) – publiceerde een boek over de historische omgang met DES in de VS
Emmanuelle Fillion, professor Sociologie, gespecialiseerd in de omgang met DES in Frankrijk
Matti Rookus, dokter emeritus in de epidemiologie Nederlands Kankerinstituut/AVL en Voorzitter Wetenschappelijke Commissie DES Centrum
Michael Skinner, professor Epigenetica en oprichter Center for Reproductive Biology, School of Biological Sciences, Washington State University (VS)
Neil Vargesson, professor Ontwikkelingsbiologie University of Aberdeen (VK), Onderzoeker effect van geneesmiddelen/hormonen op embryonale ontwikkeling
Martine Verdier, gerechtsadvocate Société Verdier & Associés, Orléans (Frankrijk), won meerdere rechtszaken voor Franse DES-slachtoffers
Brigitte Van Aken, DES-dochter, proces tegen DES-fabrikant UCB verloren wegens verjaring
Marianne Bosmans, DES-dochter
Nancy Broers, DES-dochter en bange moeder van een DES-kleindochter
Eddy Geenen, DES-zoon. Moeder gestorven aan borstkanker
Manoe Hollanders, DES-kleindochter, angst voor toekomst door gebrek aan kennis over de derde generatie
Steve Michiels, echtgenoot van DES-dochter en zo ongewenst kinderloos
Guido Verelst, neef van DES-kleindochter en maker van documentaire over haar
Elisabeth Broekaert, fotografe en mede-auteur DES krant "Wonder baby”. Krant en foto’s zaten in expo ‘Bloedtest’, Museum Dr. Guislain (Gent)
Hilde Heijnen, actrice en vriendin van DES-dochter. Speelde performance over DES in Museum Dr. Guislain (Gent) n.a.v. de expo ‘Bloedtest’
Bij de anonieme ondertekenaars (naam en adres bekend bij vzw DES in Belgium) onder meer deze DES-slachtoffers:
DES-dochter met na moeilijke zwangerschappen twee kinderen, beiden prematuur geboren via keizersnede.
DES-dochter met afwijkend weefsel aan de vagina waardoor deel van de vaginawand samen met baarmoeder, eileiders en eierstokken weggehaald werden. Vernauwing aan de urinewegen.
DES-dochter met de voor DES typische vormafwijkingen aan de geslachtsorganen en ook verhoogd risico op baarmoederhalskanker. In heel het lichaam te stugge, droge slijmvliezen.
DES-dochter met misvormde en te kleine baarmoeder - het gevolg van de Distilbène (DES) inspuitingen die haar moeder tijdens de zwangerschap kreeg. Na twee miskramen toch twee kinderen, beiden geboren op 36 weken.
DES-dochter met vruchtbaarheidsproblemen, vroeggeboorte van een niet-levensvatbaar kind en zeer vroegtijdige menopauze op 31 jaar.
DES-dochter, kinderloos. Meermaals poliepen in baarmoederhals en vagina. Met erg kleine baarmoeder en afwijkende positie van eileiders was de kans op gezonde kinderen miniem. Kinderwens daarom geschrapt.
DES-kleinzoon, hartproblemen bij de geboorte, die veel te vroeg kwam. Moeder had eerder drie miskramen.
Voor de volledige lijst: zie Open DES Brief lijst ondertekenaars
update: 2/12/2022